Filadelfia, PA - 31 de mayo de 2023 - Hoy, en el último día del Mes de Concienciación sobre la Celiaquía, la senadora Amanda M. Cappelletti (D-17, Montgomery/Delaware) presentó una subvención estatal al Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP) para financiar la investigación de la enfermedad celíaca. Como abogada con un máster en salud pública, la senadora Cappelletti ha dado prioridad a la salud pública en su trabajo en la legislatura. La obtención de esta subvención es sólo otro ejemplo de su lucha para garantizar que las personas de toda Pensilvania tengan acceso a la atención que necesitan y a los tratamientos que merecen cuando se enfrentan a un problema de salud.
Jax Bari, un defensor de 10 años de edad y constituyente del Distrito del Senador Cappelletti, y su familia vinieron al Senador Cappelletti para compartir la experiencia de Jax viviendo con Celiac. Su diagnóstico no sólo ha cambiado su estilo de vida y limitado sus opciones a la hora de comer, sino que su experiencia con la celiaquía ha sido un catalizador para el viaje de defensa de su familia. Su padre, Jonathan Bari, fundó Celiac Journey, una organización que aboga por que el gluten sea etiquetado como uno de los principales alérgenos alimentarios en todos los alimentos envasados y por aumentar la financiación gubernamental para encontrar opciones de tratamiento y una cura. La madre de Jax, Leslie Bari, fundó Gluten Free Finds (@GlutenFreeFinds_PA), una red social que comparte productos sin gluten y consejos para viajar con un familiar celíaco.
Según la Celiac Disease Foundation, la celiaquía es una enfermedad autoinmune grave que se da en personas genéticamente predispuestas en las que la ingestión de gluten provoca daños en el intestino delgado. Se calcula que afecta a 1 de cada 100 personas en todo el mundo y a unos 3 millones de estadounidenses, incluidos unos 129.000 residentes en Pensilvania. Los investigadores están descubriendo que la prevalencia de la enfermedad celíaca se duplica aproximadamente cada 15 años, lo que la convierte en una epidemia de salud pública. La ingestión de gluten en personas celíacas provoca cicatrices inmunológicas permanentes, duplica el riesgo de cardiopatías y actúa como carcinógeno.
"Me alienta que hayamos podido conseguir esta subvención para la investigación vital del CHOP. La celiaquía afecta a miles de ciudadanos de Pensilvania. En este momento no hay cura; a las personas afectadas simplemente se les dice que eviten el gluten. Cuanto más sepamos sobre la enfermedad, mejor equipados estarán nuestros profesionales médicos para guiar a las familias a través de este difícil diagnóstico", dijo el senador Cappelletti, miembro del Comité de Salud y Servicios Humanos en el Senado. "Muchas personas pueden disfrutar de la comida sin tener en cuenta si están consumiendo gluten, mientras que las personas que viven con celiaquía deben ser conscientes de cada producto alimenticio que consumen. Espero que esta investigación conduzca a nuevos descubrimientos que puedan ayudar a los celíacos."
Tras un proceso de solicitud, el Centro de Celiaquía del CHOP recibió esta beca de investigación del Departamento de Salud de Pensilvania, que financiará un proyecto en el que su equipo de investigación llevará a cabo experimentos para probar el efecto de factores externos en la enfermedad autoinmune, incluidos el gluten y los mediadores inflamatorios, que ayudarán a los investigadores a obtener información sobre futuras dianas diagnósticas y terapéuticas.
"Nuestro estudio -el Celiac Precision Medicine Study-, que va a recibir fondos iniciales, con el apoyo del senador Cappelletti, va a dar un gran paso en el avance de nuestro conocimiento de la inmunología, de la autofunción intestinal, y en la identificación de vínculos genómicos para que podamos realmente señalar dianas farmacológicas de cara al futuro", dijo el Dr. Arunjot Singh, médico adjunto del Programa de Gastroenterología General Diagnóstica (GI) y codirector del Centro para la Enfermedad Celíaca del Hospital Infantil de Filadelfia. "Quiero agradecer al senador Cappelletti y al Departamento de Salud de Pensilvania su colaboración y la concesión de esta subvención, ya que trabajamos juntos para mejorar la salud y el sustento de los niños".
La senadora Cappelletti también ha trabajado con la familia Bari para aumentar la conciencia celíaca en Harrisburg, organizando un Meet and Greet en septiembre de 2021, donde los miembros de la Asamblea General de ambos lados del pasillo vinieron a conocer a Jax y aprender más sobre su experiencia de vivir con celíacos y sus prioridades legislativas. La senadora Cappelletti reconoció a Jax como su invitado en el pleno del Senado, destacando el trabajo de defensa que ha hecho en Washington D.C. Jax ha estado abogando para lograr dos objetivos principales para la comunidad celíaca:
- aumentar la financiación estatal y federal para la investigación de la celiaquía, y w
- exigir que el Gluten figure en la etiqueta de todos los alimentos envasados en EE.UU., al igual que ocurre en 62 países de todo el mundo, incluidos Canadá y toda Europa.
En la presentación de la subvención de hoy, Jax habló de su reciente experiencia cuando le dio "Glutened", lo que significa que estuvo expuesto accidentalmente al gluten. "Si me pongo enfermo, no hay tratamiento", dijo Jax. "El mes pasado me puse Glutened y fue horrible. Me puse muy enfermo". Tuvo que faltar al colegio y sufrió vómitos durante dos días debido a la exposición al Gluten. Jax compartió, "comer sin miedo es nuestra esperanza". Vea la presentación de la subvención en Facebook aquí. Siga Senador Cappelletti en Twitter, Facebook e Instagram para mantenerse al día con las últimas noticias que salen de la oficina.